А еще о том, что главная цель и итог всего – счастливая жизнь, которая вполне возможна, даже если у твоего ребенка на одну хромосому больше, чем у других.
Беседовала: Ангелина Пархоменко.
Как выглядит обычный день вашего ребенка в детском саду?
День Аглаи в детском саду выглядит точно так, как и день любого другого ребенка, с той разницей, что у неё есть ассистент для того, чтобы помогать взаимодействовать с другими детьми, если возникают проблемы. Дети с синдромом Дауна часто плохо говорят или не говорят совсем. Ассистент выступает как «переводчик» между ребенком и миром, миром и ребенком. Во время занятий ассистент также адаптирует учебный материал. Так это должно выглядеть в идеале.
На практике это выглядит по-разному. Несмотря на то, что законодательная база для инклюзии есть, ассистентам и помощникам воспитателей платят небольшие деньги, поэтому часто специалисты недостаточно мотивированы. Бывает, Аглая идет в садик, и я знаю, что сегодня с ней будет только воспитатель. В принципе мне повезло, потому что Аглая очень самостоятельный ребенок. На лето она пошла в частный детский сад, потому что в государственных садах пора отпусков и ассистентов нет совсем. Там она, условно, самостоятельна. Поэтому день точно такой же: пришла в садик, поела, позанималась, поиграла, поспала и потом мама ее забрала.
Почему вы выбрали обычный детсад, а не, например, домашнее обучение?
Во-первых, ребенку нужно общение. Домашнее обучение – это когда с ребенком постоянно находится мама. Такие случаи бывают, обычно, когда ребенок нуждается в круглосуточном профессиональном уходе. Я могу говорить только за свою дочь. Аглае дома сидеть скучно и не нужно. Она умеет самостоятельно одеваться, кушать, умеет играться и общаться, любит гулять. У нее мало слов, но много жестов. Она отлично взаимодействует с детьми. Я не понимаю, почему ей нужно находиться дома.
Во-вторых, я тоже человек. У меня есть жизнь, у нас семья. Я считаю, что неправильно зацикливаться на потребностях одного ребенка, а у меня их три.
Для себя я изначально поняла, что если мой ребенок по каким-то причинам не сможет встроиться в детский коллектив, я буду искать другие варианты. Но такого нет. У меня пока ни разу не было проблемной ситуации, связанной со спецификой синдрома.
Вашей дочке нравится ходить в детсад? С каким настроением она туда приходит?
Это просто невероятно, но ей очень нравится ходить в детсад, причем, в любой! Она недавно начала играть с детьми. До этого она была больше настроена на значимого взрослого, то есть воспитателя. Утром, когда она открывает глаза, я спрашиваю: «Идем в садик?». Она говорит: «Да!». И бежит есть свой завтрак. Я не помню случая за этот год, когда она показала бы, что не хочет в садик.
Для меня это удивление, потому что, например, мой средний ребенок был совсем другим. Он самый обычный мальчик. Ну, как, он, конечно, самый лучший в мире! Но у него нет никаких диагнозов и он ходил в садик очень трудно, а у Аглаи всё наоборот.
Вы довольны подходом воспитателей к Аглае?
Я буду говорить о государственном садике. Воспитатели очень искренние. Где-то, может быть, им не хватает профессионализма, потому что, повторяюсь, профессиональных преподавателей-дефектологов, которые хотят идти в государственные сады, очень мало.
У меня есть на этот счет своя теория: на эту работу идут люди с призванием, она требует высокой самоотдачи, преданности. При этом человек оказывается в условиях, когда платят ему совсем немного. Какое-то время он игнорирует свои потребности, у него идея спасти мир, спасти детей. Но у него тоже есть своя семья и свои потребности. Это такая благодатная почва для профессионального выгорания.
Моя дочь – третий ребенок, который по программе инклюзии ходит в этот сад, поэтому воспитатели и ассистент подготовлены опытом, и у них нет страхов и тревог. Они любят Аглаю, а она видит их и сразу бежит обниматься. Это не то, что можно подделать. Они ее очень любят, я это вижу, и я довольна и благодарна. Но, конечно, очень хочется, чтобы в садике был дефектолог и логопед или они хотя бы приходили заниматься, а так мы закрываем эти вопросы самостоятельно.
Какие отношения у вашей дочки с её ровесниками в группе?
Они ещё совсем маленькие и у них нет сложных взаимоотношений. Дети играют вместе, могут рядом колупаться в песке, поиграть в мяч или покататься на горке. Я бы не назвала это отношениями. Но у Аглаи есть подружка – Люся, и когда они встречаются, то обязательно обнимаются. Через пять минут они разбегаются по площадке, каждый по своим делам, но эта «фоновая нежность» присутствует.
А как реагируют родители на то, что с их детьми учится ребёнок с синдромом Дауна? Была негативная реакция?
Ни разу, честно. Я очень много читала об этом у других мам, но единственный случай, когда я почувствовала себя плохо, произошел после родов. Ко мне пришли врачи, приезжал генетик, чтобы сообщить о диагнозе. Сейчас, оглядываясь назад и опустив все эмоции, я понимаю, что это было непрофессионально и достаточно жестоко. Я понимаю, почему это происходит, понимаю про выгорание у врачей и что невозможно всем сочувствовать, но мне было плохо и больно от такого отношения.
У меня такой подход: я страшно горжусь своим ребенком, и не делаю ей никаких скидок. Воспитываю её, как своих старших детей, без особого отношения, и, конечно, не требую его от других. Не требую ее любить и предъявляю миру, как обычного ребенка.
Помню, в детстве в нашем дворе была девочка с синдромом Дауна. Тогда я не понимала, что с ней не так. Я запомнила ее как ребенка, который постоянно задавал странные вопросы и очень навязчиво стремился к общению. Я же ребенок позднего советского союза, и знаете, тогда была политика – что это неудобно, некрасиво и неуместно проявлять к таким детям внимание. Нужно опустить глаза и пробежать дальше. Это такой игнор.
Когда у меня родился ребенок с синдромом Дауна, всплыли, конечно, все эти страшные картины, а если полистать интернет, то там вообще… есть такие люди – активные хейтеры. Когда мы шли в детский сад, я понимала, что там будут люди, возможно, с таким же бэкграундом. Несмотря на активную просветительскую работу, я понимала, что людям всё равно нужно объяснять.
Я написала в группу, что я мама девочки с синдромом Дауна и рассказала про синдром: что это и чего не стоит бояться, оставила свой номер на случай, если у родителей будут вопросы или какие-то недоразумения, чтобы они могли обратиться прямо ко мне. У меня никто ничего не спросил, и не посмотрел на меня косо. В саду все Аглаю любят, улыбаются, негатива я не чувствовала никакого.
Дети с синдромом Дауна нуждаются в дополнительных образовательных услугах, коррекционных и развивающих программах. Вы получаете достаточное финансирование от государства?
От государства выплачивается пособие по инвалидности, но это совершенно незначительная сумма. Оплата всех занятий ложится на плечи родителей. Недавно я узнала, что есть возможность оформить ежегодную целевую помощь на реабилитацию, но пока не занималась сбором документов. Другие мамы, вижу, пишут, что кому-то хватило финансирования, а кому-то отказывают. Мы занимались с педагогом-дефектологом с 11 месяцев до 3-х лет.
В 3.5 года Глаша начала заниматься с логопедом. Понимаете, все дети с синдромом Дауна разные. Несмотря на общие черты, у каждого своя специфика – прежде всего по здоровью. Если ребенок рождается с более тяжелыми нарушениями здоровья, то стоимость и длительность реабилитации увеличивается.
У Аглаи, например,был порок сердца, который ей прооперировали в 9 месяцев. Всё остальное в целом хорошо. Но у других деток есть нарушения слуха, зрения, функций щитовидной железы, работы желудочно-кишечного тракта, не говоря уже о том, что бывают сложные пороки сердца. Ребенок, у которого в первый год жизни было 4 операции, будет медленнее развиваться и требовать больше коррекционных мероприятий.
Какие у вас планы на школу? Вы склоняетесь к инклюзивному образованию?
Я не вижу причин, по которым Аглая не может ходить в общеобразовательную школу. У нее, думаю, будут какие-то сложности, особенные потребности, но мы будем обращаться к профессионалам за помощью, как делаем это сейчас. У детей с синдромом Дауна ведущий паттерн развития – подражание, поэтому для них особенно важно находиться в инклюзивной среде, чтобы усваивать законы социального взаимодействия. Конечно, я буду искать школу, где Аглае будут рады, будут уделять ей внимание,а не просто разрешат тихо сидеть за задней партой. У моего среднего сына в классе 43 человека. Понятно, что такие условия для Глаши не подходят.
У вас есть какие-то планы на учебу после школы?
Я делаю все, чтобы Аглая достигла максимума того, что она может достичь. Но у меня нет иллюзии, что ребенка с синдромом Дауна можно вывести в полную норму. Я считаю, эта иллюзия опасна и для себя я её сразу отбросила, потому что это путь к разочарованию. Я приняла свою дочь и мне просто хочется, чтобы она прожила счастливую жизнь. Мы будем развивать её сильные стороны: она явно музыкальная и ритмичная. Надеюсь, осенью отдадим её на танцы и музыку.
Сейчас Аглае 4 года, и она уже помогает мне развешивать белье, полностью знает последовательность: как достать из машинки, куда отнести, как развесить. Она может самостоятельно почистить зубы, одеться, сама играет со своей игрушечной кухней и запоминает какие-то последовательности. Я думаю, в будущем она точно сможет выполнять несложную помогающую работу, для того чтобы чувствовать себя нужной и получать от мира симметричный ответ в виде денежки.
В европейских странах люди с синдромом Дауна давно работают в супермаркетах, домах престарелых, с детками (потому что они сами открытые и добрые, как дети). Уверена, есть ещё позитивные примеры успешной реализации солнечных людей, которые просто не афишируют. Со временем, когда ты принял факт в жизнь, потребность говорить об этом уменьшается. Это такая данность, к которой ты привык.
Что вы чувствуете, когда думаете о будущем Аглаи? Чувствуете спокойствие и уверенность, что всё обустроено для её жизни?
Это сложный вопрос. Каждый родитель переживает за своего ребенка, а для родителя ребенка с инвалидностью – это мысль, которая не дает спать ночами. Когда Аглая подрастёт, для меня станет приоритетной тема поддерживаемого проживания. Это уже реализовано в Европе. Там люди с особенностями могут жить отдельно, но в сопровождении работников социальных служб.
То есть они регулярно приходят и помогают решать бытовые вопросы, если что-то не получается. В Украине уже есть пионеры, которые организовывают этот формат частным образом. Я очень надеюсь, что они найдут поддержку со стороны государства и у нас тоже появятся такие общежития.
Недавно я прочитала статью какого-то российского издания. Там журналисты внедрились под видом пациентов в психоневрологические интернаты и писали, что в них происходит. Я рыдала три дня. Даже представить себе не могу, что можно так качественно разрушить личность человека, поместив его в такие условия – просто унизительные, деструктивные, убогие и реально страшные. Я очень надеюсь, что к моменту, когда Аглаша вырастет, таких институций уже не будет.
Кроме того, у меня есть два старших сына, которые очень любят Аглаю. Старшему 19 лет, среднему – 10. Я говорю с ними о том, что Аглая – это человек, который всё время будет нуждаться в их помощи: «Со своей стороны, мы с папой делаем максимум, чтобы она была самостоятельной. Тем не менее Аглая с вами на всю жизнь». Они принимают это без всяких «но», поэтому я надеюсь, что к моменту своего взросления Аглаша будет защищена со всех сторон. Мы над этим работаем.
Нужно, во-первых, работать с ребенком, чтобы он рос самостоятельным, насколько это возможно. Во-вторых – это работа общества. Я думаю, когда люди привыкнут видеть на улицах детей с синдромом Дауна, ДЦП и другими проблемами, они привыкнут, что наше общество состоит не из одинаковых людей. Очень просто принимать и любить здоровых, красивых и ровненьких, но жизнь устроена несколько по-другому. Если мыслить широко: стать человеком с инвалидностью может каждый из нас. Мы это не контролируем. Хочется, чтобы все это понимали (в том числе люди, которые пишут, что дети и взрослые люди с инвалидностью — это балласт).
Люди поэтому и живут вместе, в обществе, а не каждый на своем разрозненном хуторе, потому что каждому нужна поддержка. Необходимо чувствовать себя частью единого организма, давать и получать помощь.