Так часто мы слышим о том, что родители бросают своих детей, отдают их в детдома или интернаты. Даже здоровых. Что и говорить о детишках, рожденных с синдромом Дауна. Их «оставляют» намного чаще. Это удивительная история о женщине, которая решила удочерить девочку с синдромом Дауна.
Аделина Полонская сознательно пошла на то, чтобы взять под опеку особенного ребенка. Она — пример для тех мам, которые стесняются показывать детей с синдромом…
Это интервью состоялось в рамках спецпроекта сайта clutch.net.ua “Солнечные мамы”. Он о женщинах, которые растят детей с синдромом Дауна. Мы решили, что в наших интервью будет минимум о “болезни”, но максимум о любви, о принятии, воспитании, силе духа.
Героиня: Аделина Полонская, домохозяйка, 48 лет.
Дочь: Надежда, 7 лет
Аделина, расскажите свою историю.
— Мы с мужем решили взять под опеку ребенка с синдромом Дауна — Наденьку. Мы знаем, что когда рождаются в семьях такие дети, их часто отдают в детдома. Я хотела на своем примере показать обществу, что этих детей не надо бросать, что они могут расти, жить, общаться. Если есть такие дети, брошенные кем-то, не нужно бояться их установить. Но после нас никто подобного не сделал в Украине. Мы остались одиночками.
Детей с СД (синдромом Дауна) никто не хочет усыновлять. Разве что в Америку их забирают. Надю тоже хотели забрать, но мы опередили.
Считаю, что этих детей нельзя бояться. Я свою Надю безумно люблю, посвящаю ей полностью все свое время. Даже не могу выйти на работу, потому что постоянно занимаюсь ее обучением и развитием. Дело в том, что с такими детьми нужно заниматься без остановки. И упор не должен быть только на грамотность или на спорт. Ребенок должен развиваться многосторонне — это очень важно, поскольку я видела в детдоме, как выглядят подобные детки, которыми не занимаются. Это ужасно. Поэтому для меня было очень важно, чтобы Надя занималась спортом. Важно, чтобы у нее была красивая фигура, чтобы она умела краситься. Мой муж, конечно, против. Но я ему говорю: она же девочка и должна хотя бы понимать, что нужно быть аккуратной и ухоженной.
Еще нам очень помогает, что мы ее сразу крестили, и теперь она ходит в воскресную школу и в церковь. Причащается, исповедуется, просит благословения. Она у нас красивая и хорошая девочка. Мы с мужем всегда называем ее «вымоленная Надежда».
С какими сложностями вам пришлось столкнуться с тех пор, как у вас появилась Надя?
— Когда мы ее взяли, она была толстенькая, кругленькая. Я сразу же стала с ней заниматься. Развивать ее физически и умственно. Она стала ходить в садик, как любой обычный ребенок. Мы постоянно что-то познаем, делаем, не останавливаемся.
Очень сложно было ее отыскать. Понимаете, когда берешь такого ребенка, его нужно увидеть хотя бы в двухлетнем возрасте. Ты же берешь не плюшевого мишку на время, а ребенка, которому будешь посвящать всю свою жизнь. И мне было очень важно, чтобы этот человечек обучался, мог общаться, учиться. Потому что когда он вырастет, я оставлю ему квартиру и все, что у меня есть.
Хочу, чтобы Надя могла в будущем сама себя обслужить, все себе приготовить. Это очень важно. Поэтому мы сейчас изо всех сил стараемся сделать ее социально адаптированной.
Честно говоря, я не позволяю Наде долго находиться рядом с детьми с СД. Не в обиду этим деткам, Боже упаси. Но, вы понимаете, когда дети собираются вместе, они мгновенно начинают друг друга копировать. Если, к примеру, растут двое детей — старший и младший, и один из них плохо разговаривает, то второй начинает копировать этого ребенка. И это плохо. Поэтому я всегда стараюсь держать Надю с обычными детьми. Потому что она у них учится. Если честно, дочь научилась говорить именно в садике, хотя, с помощью логопеда, конечно.
А государство помогает?
— Нет. Все, чем мы располагаем — это ее пенсия и мои опекунские выплаты. Государство не делает ничего. Все кружки, школы и все остальное я ищу и организовываю сама.
Какое будущее вы видите для своего ребенка?
— Я ее хочу довести до ворот монастыря. Даже с обычными людьми мир жесток. А с «особенными» — тем более. Потому я делаю упор не на замужество, а на то, чтобы Надя выросла и имела свое пристанище при монастыре. То есть, жила в своей квартире, но чтобы ей всегда было, куда пойти и чем заняться при монастыре, потому что там она будет под защитой. Но это лишь мое мнение. Я не знаю, как все сложится дальше. Говорю о монастыре лишь потому, что беспокоюсь о будущем дочери. Сейчас она под защитой мамы и папы. Но все мы смертны. А эти дети — они любимы до тех пор, пока живы их родители. Как бы это ужасно ни звучало, но так оно и есть. Это печально. Я часто вижу ситуации, когда в семье умирают родители, и родственники сдают осиротевших детей в интернаты и забирают их квартиры. Поэтому я всегда прошу Бога, чтобы он мне дал сил и терпения довести эту девочку до того возраста, когда она будет самостоятельной.
Кстати, ее родной папа общается с ней. Он увидел ее в Сети и попросил меня о встрече. Я дала согласие. Конечно, меня стали отговаривать. Но я считаю, что у каждого есть время на покаяние. Может быть, родители Нади как-то искупят свою вину. Все-таки бросить ребенка — это страшно.
Ее отец приходит, видится с ней, общается, и это уже очень много. Ее родная мама пока не приходила, но я считаю, что все возможно! Может быть, когда-то у нее произойдет перелом. Но я, в принципе, не настаиваю.
Мне главное, что Надя есть, что она жива, любима и развивается. Она может влиться в любой коллектив. Например, дочка увидела на улице, что дети катаются на роликах и попросила ее научить. Ей понравилось. Тренер по роликам Оксана Ермольева, которая с ней занималась, за Надю «уцепилась» и посоветовала принять участие в проекте «Поверь в себя», поскольку ребенок с СД еще ни разу в подобном конкурсе не участвовал. Упор был не на то, чтобы похвастаться Надиными успехами, а показать всем, что такие дети могут чего-то добиваться, развиваться, заниматься.
Я вожу Надю к тренеру Свелане Бурлаченко на гимнастику, чтобы у нее была осанка и она могла красиво стоять. Еще мы ходим в школу «Соробан», благодаря чему Надя начала мыслить по-другому. Мы очень благодарны основателю «Соробана» Новоселову Юрию Александровичу и его команде за то, что они поверили в Наденьку, это очень помогает ей сейчас учиться.
Мы постоянно ей что-то новое придумываем. Я все время слежу за ее развитием. Считаю, что за детьми нужно смотреть. Не только следить, чтобы ребенок начал вовремя разговаривать, а чтобы был всесторонне развитым.
Мне муж сказал очень мудрую вещь: когда другие дети в школе увидят, что Надя занимается роликами и на другие кружки ходит, они ее обязательно полюбят. Потому что она не только сидит и пишет, а развивается. И теперь я за этим очень слежу. Ее фигуру делают тренера, которых я нашла — Оксана Ермольева, Светлана Бурлаченко. За ее здоровьем следят врачи Беленчук Надежда Петровна и Малык Мария Григорьевна. Я создала вокруг Нади такую защиту из тренеров и врачей, чтобы возле нее была команда, и если возникают проблемы или вопросы, у меня сразу есть, к кому обратиться.
Я колю Наде лекарства. Многие родители детей с СД отказываются от препаратов, но я смотрю на это с другой стороны. Наши дети – другие. Им нужна помощь. Нужно подтолкнуть их в развитии всеми возможными способами. Поэтому я покупаю очень дорогие лекарства, которые стимулируют мозг. Вот к примеру – у человека случается инсульт. У него нарушена речь. Ему дают препараты, которые стимулируют кровеносные сосуды и дают толчок опять говорить. Ведь человек после инсульта все начинает заново. Точно так же и эти дети. Им надо помочь! Ведь физическое развитие и мышление идут рука-об-руку. Даже чтобы такой ребенок мог нормально стоять, чтобы у него была походка, как у обычных детей, у него должно быть хорошее общее развитие.
Еще, чтобы Надя хорошо ходила, я ставлю ей тутора, которые не позволяют «разбивать» ногу, предотвращают развитие косолапости. Я это контролирую. Также ходили к стоматологу. Оказалось, у Нади неправильный прикус, а от него зависит речь. Ей поставили специальное приспособление, которое со временем прикус исправит.
Благодаря всем этим усилиям Надя выглядит и ведет себя, как обычный ребенок. И здоровые дети, одноклассники, очень ее любят. Тем более, у нее отличное чувство юмора, хотя обычно у «особенных» детей его нет.
Когда вы поняли, что любите вашу дочь по-настоящему?
— Когда увидела фотографию Нади из детдома, мне она показалась страшненькой. Я спросила – кто ее там побил, обидел? Оказалось, у нее просто губы трескались. Я приехала в детдом и увидела ее, как она бежит по дорожке. Она мне очень понравилась. Но руководство сообщило, что «это девочка международная». Ее уже собирались усыновить американцы. Я тут же отправилась и взяла на нее направление, о котором при оформлении на американцев забыли. А дело в том, что когда берешь направление на ребенка, никто другой уже не может этого малыша забрать. Видимо, Господь вот так «прикрыл» Надю, чтобы она была тут.
Когда я увидела дочь, словно душой ее тут же полюбила. С первого взгляда уже знала, что она – моя. И Надя на меня похожа, мне все это говорят.
Кто вам оказал самую значимую поддержку?
— На первом месте стоит, конечно же, мой муж. Взять ребенка с синдромом Дауна из детского дома – я считаю, это – поступок. Все, что может и умеет Надя – это благодаря моему мужу. Наденька его просто обожает. И я своим мужем горжусь.
Второй человек, который очень помог – это моя тетя. Она медик, и я многое с ней обсуждаю по поводу заболеваний. Иногда, чтобы не ошибиться, нужен очень хороший совет. Без ее помощи я могла наделать много ошибок.
Сейчас в жизни Нади главнейший человек — это ее первая учительница Лелюшко Леся Васильевна.
Очень здорово поддерживают посторонние люди, мамы таких же детей. Но это только морально. Материально никто не поддерживает. Вы вот помогаете, вносите свою лепту. Ваши фотографы. Каждый по капельке что-то делает, и мы получаем результат.
Что самое сложное в статусе мамы ребенка с СД?
— Самое сложное, что «других» детей не хотят видеть и не понимают в обществе. По поводу Нади я всегда всем объясняю: «у моего ребенка есть охрана. А зовут охрану – мама». Я сумею остановить и поставить на место обидчиков и научу уважать таких детей. Конфликты случались уже несколько раз. И шло это от родителей обычных детей. Они внушали своим чадам, что ребенок с СД – больной. И мне приходилось им объяснять, что все дети – одинаковые. Дети с СД – нормальные. Я говорила этим родителям: пожалуйста, покажите мне человека с СД, который сидел в тюрьме, украл, избил, унизил кого-то. Нет такой статистики. У этих людей нет агрессии в отличии от обычных здоровых людей. Они – сама доброта.
Вот Надю оставили родители. Но мне кажется, это в основном потому, что в свое время у них не нашлось человека, который объяснил бы им, что эти дети – они очень хорошие. Да, с ними не легко, но они достойны любви так же, как и все остальные. И я считаю, что мамы «особенных» детей не должны прятать их от общества. Если они это делают, то только вредят себе же.
Я помню, когда мы только взяли Надю к себе, через неделю она затосковала. И я стала думать, в чем же причина. И поняла: ведь она же с рождения с детьми была в детдоме. Ей нужно детское общество! И отправилась в садик, который был под домом. А мне там сказали: она же у вас другая. А я им: кто вам сказал, что она другая? Мы пошли, прошли медкомиссию. Мне говорили сводить ее в психиатрию, на что я ответила: а при чем тут психиатрия к генетике? Просто надо знать законы, уметь настоять. Если ты не настоишь, и не защитишь, ничего не добьешься. Нам хотели сделать «инклюзию», чтобы у Нади был помощник в школе. Чтобы ей помогали писать от руки, ходить в туалет. Но Надя все умеет делать сама. Я даю ей волю делать все, что она хочет, в пределах разумного, конечно.
Сначала мне разрешили оставить ее в садике на час. Но я объяснила им, что Надя – такой же ребенок, как и другие, и будет оставаться на целый день. И все было в порядке. Я очень благодарна за помощь воспитателю Александре Алексеевне. Правда, мамы «особенных» детей должны понимать, что в садике нянечки только помогают присмотреть за ребенком. А обучение и развитие – это задача родителей.
Мне как-то задали вопрос: ведь обращают же внимание на таких детей, тебе не стыдно рядом с ней идти? А я говорю – «Мне? Это ей может быть стыдно со мной идти. Я иногда без прически, не слишком хорошо выгляжу, если с утра тороплюсь. Зато моя дочь всегда идет, как «конфетка».
Надя всегда красиво одета, причесана. С вечера мы накручиваем ей бигуди. Перед выходом она красится. Ну как, красится. Ей подарили какой-то игровой набор, он почти ничего не красит. Но сам факт – девочка ухаживает за своей внешностью, так и должно быть.
Какой самый важный совет вам дал друг или наставник?
— Моя тетя – очень мудрая. Она давала мне много ценных советов. Один из них был очень печальным: «Ты должна быть готова к тому, что эти дети долго не живут». Конечно, к этому нельзя быть готовым. У меня уже была потеря в жизни. Когда умерла моя родная дочь. Я думала, что кроме моей Саши я никогда уже не смогу полюбить другого ребенка. Но Надю я очень полюбила.
Самый мудрый совет, который дала мне тетя, звучал так: «Просто давай своей дочке жить. Веди ее по жизни, как обычного ребенка. Хочет она пойти на ролики – путь идет. Пусть она берет от жизни то, что она должна брать».
Вы счастливы? Что может сделать вас счастливой в самый грустный день?
— Каждый день я осознаю, что счастлива, потому что рядом со мной мой муж, мой ребенок. И еще я счастлива, когда могу кому-то чем-то помочь.
Дайте совет другим мамам детей с СД.
— Просто любите их и давайте им жить. Давайте им волю раскрыться.
Что вы посоветуете мамам обычных детей?
— Мы ходим в воскресную школу и я вижу, что православные дети совсем по-другому смотрят на рожденных с СД. Поэтому я бы посоветовала водить обычных ребятишек в воскресную школу и церковь, поскольку там учат не обижать «особенных» деток. И еще попрошу самих родителей здоровых детей относиться к детям с синдромом Дауна с уважением.
Беседовала: Татьяна Путинцева
Фотограф: Елена Попова
Студия: InLight
Визаж: Катерина Брехова
Спонсор: сеть книжных магазинов “Буква”
Автор идеи: Юлия Буговская, Ольга Котова
Вкусный партнер: Vinograd_bakery в лице Елены Ляпичевой