Это интервью состоялось в рамках спецпроекта сайта clutch.ua “Солнечные мамы”. Он о женщинах, которые растят детей с синдромом Дауна. Мы решили, что в наших интервью будет минимум о “болезни”, но максимум о любви, принятии, воспитании и силе духа.
Героиня: Светлана Панина, психолог, 41 год
Сын: Богдан, 2 года
Светлана, расскажите свою историю.
– Я стала мамой уже в третий раз. Сначала ничего не предвещало никаких особенностей, обычная беременность, прекрасные роды. В родильном зале нам сказали, что есть некие подозрения – неясные и непонятные. Я еще находилась в эйфории, новоиспеченный папа тоже был очень счастлив, мы не всматривались в какие-то особенные детали. Но к вечеру, когда я рассмотрела малыша, начала подозревать, что у него действительно синдром Дауна. Я была в шоке, и мне нужно было срочно знать, чем это угрожает моему ребенку. Мы пригласили в роддом врача-генетика, который направил на анализы и подтвердил, что у ребенка трисомия по двадцать первой хромосоме.
К счастью, у нас была мощная опора – наши друзья из Америки, у которых старшая дочь такой же солнечный ребенок. Они дали нам много литературы, подсказали, какими должны быть первые шаги. Также хочу сказать спасибо нашим врачам, тем, которые сильно поддерживали, особенно – в кардиоцентре. Огромное спасибо! Вы – большие молодцы, и очень правильно относитесь к нашим детям, не выделяя их среди прочих. Такая поддержка для родителей – на вес золота.
Дальше «потекла» обычная жизнь, просто в нее включились некоторые дополнительные знания о синдроме Дауна. В этой сфере существует множество мифов и предрассудков. Некоторые поначалу были и у меня. В частности, о том насколько хорошо обучаемы дети с синдромом Дауна, насколько легко или сложно их социализировать. Мне казалось, что очень сложно. Но практика показывает, что многое из того, что мы знали о синдроме Дауна, основывалось на наблюдениях за детьми, лишенных из-за диагноза мамы и папы, семьи и возможностей для полноценного развития.
Со временем становится легче преодолевать диагноз?
– Хочу сказать самое важное — тут нечего преодолевать. Преодолеть любовь нельзя. Когда у вас рождается ребенок, вы начинаете его любить.
Самое важное, чтобы в любовь родителей и ребенка никто не вмешивался. Чтобы врачи не говорили еще в роддоме «вы хотите отказаться от ребенка?» Чтобы не мешали какие-то мифические представления о том, каким этот ребенок будет во взрослой жизни. Когда рождается любой ребенок, мы не знаем, что он из себя представляет. А уж тем более, если это ребенок с синдромом Дауна. Он может быть удивительным и удивлять намного сильнее, чем обычный малыш. Если родители готовы к любви – они будут его любить, безусловно.
Вы тщательно следите за развитием Вашего малыша, за его талантами. Какую профессию Вы бы хотели, чтобы он обрел?
– Пока я была беременной, мне очень хотелось сына футболиста. Думала, что так и будет, ведь он был очень активный еще в животе. Когда Богдан родился, у него был пониженный мышечный тонус, как часто бывают у деток с синдромом Дауна.
Папа с ним постоянно занимался. И, похоже, что наш сын таки будет спортсменом! Правда, сейчас я думаю, что он станет гимнастом. Дядя Бадя (так мы зовем Богдана дома) кувыркается, пытается делать стойки на ушах, на руках (смеется – прим. ред.). А если серьезно, кем он будет, когда вырастет – можно только догадываться, как и с любым обычным ребенком. Я бы хотела для него профессию счастливого человека. Очень-очень хочу, чтобы он был счастливым. А уж, в какой созидательной деятельности он будет счастлив, и будет ли это одна профессия на всю жизнь или несколько работ за много лет, значения не имеет. Мы будем помогать ему искать себя при любых обстоятельствах.
Светлана, кажется, что вы не просто отвечаете на вопросы, а просто светитесь от счастья. Поделитесь своим секретом, как у вас так получается?
– У меня есть любимая семья и много друзей. Нельзя быть счастливым в одиночку. Правда, если замыкаешься в какой-то своей истории, если семья зацикливается на проблемах, то довольно сложно делиться своими радостями с другими людьми, а это одно из важных составляющих счастья. Это я вам, как психолог говорю, не только, как мама.
Очень важно, чтобы семья, тем более с особенным ребенком, понимала, какое это счастье — любить. Важно пройти свой путь к осознанию – у тебя есть ребенок, он живой и у него есть своя судьба. Просто нужно время для того, чтобы это принять и не сравнивать своего ребенка с другими детьми. Его можно сравнивать только с ним же, а верней с тем, каким он был вчера. Вчера малыш еще правильно не брал ложку, а сегодня взял. Это уже радость, это уже достойно того, чтобы отметить маленькую победу. Это достойно того, чтобы поделиться своей радостью с друзьями и приятелями.
Семья ребенка с СД должна вести максимально нормальную жизнь. У нас сейчас в Украине есть сообщество «Родители за ранее вмешательство». Один из основных пунктов этой концепции: семья с ребенком с особенностями должна вести обычную жизнь, как у других семей.
Если вы раньше ездили в отпуск, не отказывайте себе в этом. Не нужно бросать все силы и средства, чтобы «исправить» ребенка. Вообще не надо его исправлять! Ему нужно все то же самое, что нужно обычным детям: например, счастливые родители, которые ездят в отпуск и берут его с собой. Нужно постараться понять малыша, разобраться, что ему нужно и помогать ему удовлетворять свои потребности самостоятельно. Самостоятельность – это не цель, это еще один способ для ребенка, а потом и взрослого, быть счастливым.
Что нужно делать, чтобы быть хорошей мамой?
– Был такой педиатр и психотерапевт, Дональд Винникотт, он сформулировал понятие — «достаточно хорошая мать». То есть, мать не должна быть идеальной, мать имеет право просто быть — обыкновенной, преданной своему ребенку. Это женщина, это гражданин, это член общества, это сотрудник или руководитель. Она чему-то еще училась, кроме того, чтобы быть матерью, а в процессе того, как растет ее ребенок, она учится быть еще и мамой.
Для того, чтобы быть хорошей мамой, важно принимать материнство как свою роль, но не зацикливаться на этой роли, как на единственной. Что такое хорошая мама для ребенка? Это человек, который рядом. И не рядом все 24 часа в сутки, и не всегда это единственный человек, готовый удовлетворять все потребности малыша. Хорошая мама может утвердить свое присутствие в диалоге, в контакте, в игре. Это отношения, выведенные на уровень качества, а не количества.
Какие советы вы можете дать мамам детей с синдромом Дауна и не только?
– Я прямо скажу. Правильного чувства или правильных переживаний не бывает. Позвольте своим чувствам быть. Это могут быть радостные чувства, что ребенок жив, с ним все относительно в порядке. Со многими проблемами детей с синдромом Дауна помогает справляться медицина, если это касается именно здоровья, а справиться с остальным поможет любовь, воспитание и помощь специалистов.
Могут быть негативные чувства. Печаль, гнев на несправедливость, разочарование. Им тоже позвольте быть. Главное не подавлять эти чувства, но и не оставаться с ними наедине.
У меня такое пожелание родителям: «Представьте себя в будущем. Спросите свое сердце, что правильно для вас, для вашей семьи». Для ребенка, абсолютно точно, правильно расти в семье. Все. Это не всегда просто, но точно правильно. Потому что вы в любом случае сделаете для своего ребенка гораздо больше, чем сделает для него кто-то другой.
Светлана Чистякова: Дети с синдромом Дауна имеют огромный потенциалПереживать – обязательно. Не закрываться. Ни в коем случае не стыдиться своего ребенка. Потому что он — просто ребенок, он дитя любви, он ваш малыш. Вот и нужно относиться к нему, как к своему малышу. Так, как относились бы к любому ребенку. Он не лучше других детей, он не хуже других людей, он просто ребенок. Поверьте, вы дадите ему все, что в ваших силах. Скорей всего, не больше и не меньше. Что именно дадите? Понимание в процессе придет. Может быть, через какой-то период привыкания к тому, что этот ребенок совсем чуть-чуть, на одну хромосому, отличается от детей ваших соседей или ваших других детей. Вот и все.
Очень важно, чтобы у всей семьи был положительный эмоциональный настрой без ожидания быстрых результатов. Результаты будут. Мы не можем предсказать, какие и когда, но перемены и прогресс обязательно станут частью вашей счастливой жизни.
Беседовала: Элеонора Журавлева
Фотограф: Елена Попова
Студия: InLight
Визаж: Катерина Брехова
Спонсор: сеть книжных магазинов “Буква”
Автор идеи: Юлия Буговская, Ольга Котова
Вкусный партнер: Vinograd_bakery в лице Елены Ляпичевой