Это интервью состоялось в рамках спецпроекта сайта clutch.ua “Солнечные мамы”. Он о женщинах, которые растят детей с синдромом Дауна. Мы решили, что в наших интервью будет минимум о “болезни”, но максимум о любви, о принятии, воспитании, силе духа.
Героиня: Наталья Соло, член ВБО «Даун Синдром»
Сын: Максим, 4 года
Расскажите свою историю.
— Мой сын Максим появился на свет четыре с половиной года назад. Когда я была беременна, еще не знала, что у моего ребенка синдром Дауна. Тогда я вообще практически ничего не знала об этом диагнозе. Что это? Заболевание? Как его классифицировать, как с ним бороться, можно ли его вылечить? Мне было известно только, что это что-то ужасное, то, с чем никто не желает сталкиваться. Но это случилось в нашей семье… На родильном столе мне сообщили, что у моего сына есть подозрение на трисомию 21-й хромосомы и есть еще сопутствующие врожденные пороки. Его сразу же увезли в реанимацию. Но у меня не было даже в мыслях отказываться от своего ребенка. Я сразу же приняла этот диагноз, хотя врачи мне рассказывали много неприятных моментов. Некоторые практически прямым текстом говорили: «Зачем тебе это надо?». В нашей стране, к сожалению, врачи, мягко говоря, не всегда корректно себя ведут, забывая первый постулат доктора «Не навреди».
Первые мысли, когда вы услышали диагноз?
— Сначала я очень испугалась. Мне было страшно за жизнь моего сына. Страшно от того, что я не знала, что это — синдром Дауна. В то время я чувствовала себя, как во время землетрясения – как будто я иду, а подо мной раскачивается земля, все сильнее, и сильнее. Я не знала, к чему готовиться. Понятия не имела, что меня ожидает в будущем. Я была, как будто в информационном вакууме. У меня было так много вопросов, на которые не было ответов. Мне буквально приходилось бегать за врачами, чуть ли не за рукав их тянуть и выпытывать, что такое синдром Дауна. Это уже я потом узнала, что существует профессия — перинатальный психолог, который приходит на помощь мамам в таких особых случаях. Он то и помогает разобраться во всем, рассказывает, что в такой момент происходит с родителями и их детьми. Но он ко мне не приходил. Это сейчас я могу уверенно сказать, что знаю абсолютно все про диагноз ребенка, что это не болезнь, а генетическая особенность, что такие дети обучаемы и могут вести вполне нормальную жизнь. На сегодняшний день существует Медицинский протокол по СД и очень надеюсь, что доктора будут им пользоваться при сообщении диагноза.
С какими сложностями вам пришлось столкнуться с тех пор, как у вас появился Максим?
— Мне было тяжело физически. Я постоянно не высыпалась. И даже сейчас я чувствую себя уставшей. Но какое бы сильно чувство усталости у меня не было, я все равно должна ухаживать за своим ребенком, потому что сам себя он не обслужит. Мы два года буквально прожили в больнице. За это время Максим перенес четыре операции. Было что-то, о чем было страшно признаться даже себе.
У моего сына был еще порок сердца. Однажды, когда я послушала стук его сердца, то очень испугалась. Его сердце стучало, как паровоз. Операцию сыну сделали только, когда ему исполнилось девять месяцев. И все эти девять месяцев я недосыпала, прислушиваясь по ночам, дышит ли мой ребенок.
Как произошел момент внутреннего и внешнего принятия обстоятельств?
— Мой ребенок – это мой ребенок, каким бы он не был. Он абсолютно не виноват, что он такой. Максим всегда будет самым лучшим для меня. И если он чем-то болеет, это не причина его бросать или лишать любви. Я всегда говорю, что нет идеальных людей. У каждого человека есть свои особенности и абсолютно здоровых людей просто не существует. Когда вы поняли, что любите своего сына по-настоящему? — Когда, я узнала, что я беременна. Я уже тогда хотела этого ребенка. Знала, какое у него будет имя.
Светлана Панина: Преодолеть любовь нельзяКогда вы поняли, что любите своего сына по-настоящему?
— Когда, я узнала, что я беременна. Я уже тогда хотела этого ребенка. Знала, какое у него будет имя.
Кто вам оказал самую значимую поддержку?
— Я мать-одиночка. Отец Максима вообще не участвует в его воспитании — он так и не смог принять диагноз сына. Поэтому я одна выхаживала Максима. Родители мои уже в том возрасте, когда им нужно заботиться о своем здоровье. Мама у меня очень чувствительная. Когда она узнала от врачей о диагнозе Максима, сразу бросилась в слезы. А я когда вижу слезы, тоже начинаю рыдать, поэтому в этом деле мама мне не помощник (улыбается, — прим.ред). Конечно, сначала я тоже очень много плакала. Но потом мне кто-то сказал, что ментально мать очень связана с ребенком. То есть то, что чувствует мать, то же самое чувствует и ребенок. И я сразу же перестала плакать. Я знала, что мне нельзя раскисать, потому что положиться мне было не на кого.
Что самое сложное в статусе мамы ребенка с СД?
— Мне катастрофически не хватает времени! С этой проблемой, наверное, сталкиваются все мамы. На данный момент мне сложно устроить сына в инклюзивную группу в садике. Вот уже больше двух с половиною лет я занимаюсь этим вопросом. Это забирает очень много сил и энергии. Дело в том, что за помощь, которую предлагает государство еще нужно побороться. В нашей стране вообще сложно добиться чего-то. Люди, которые должны исполнять закон, просто не делают свою работу. Вот и получается, что вместо того, чтобы заниматься с сыном, я простаиваю в очередях под кабинетами гос. учреждений. Это очень изматывает! Собственно поэтому я до сих пор и не работаю, хотя очень хочу.
Светлана Чистякова: Дети с синдромом Дауна имеют огромный потенциалКакой самый важный совет вам дал друг или наставник?
— Любить и воспитывать. Относиться к сыну, как к обычному ребенку. Это самое важное.
Вы счастливы? Что может сделать вас счастливой в самый грустный день?
— Конечно, я очень счастливая мама! Максим только на днях начал ходить. Недавно, когда мы были на реабилитации, я одела сына и присела на стул. А сапоги мои стояли в уголке возле двери. Сын пошел и принес мне сапог! Представляете, сам пошел и принес мне мой сапог! А потом вернулся за вторым, правда, по дороге упал, но все равно встал и притащил его. Это было невероятно! Представляете, он такой маленький, а уже ухаживает за мамой! В тот момент мне хотелось плакать от счастья. Вообще, когда у тебя такой особенный ребенок, ты радуешься всему, что он делает впервые. Максим еще не научился говорить слово «мама». Но когда это наконец-то произойдет, я просто взлечу от счастья! Вот такой круговорот у нас с сыном: те силы, которые мне нужны для него, он придаёт мне сам, он мой источник энергии.
Как думаете, кем будет ваш ребенок, когда вырастет?
— Пока мы только открываем все таланты сына. Максим очень любит рисовать, слушать музыку. Но если говорить о профессии, я бы хотела, чтобы у моего сына был какой-то небольшой бизнес, например, свое кафе или пекарня.
Какой совет вы можете дать родителям детей с СД?
— Не бояться и не тратить время на слезы. Когда улягутся эмоции, станет легче.
Что вы посоветуете мамам обычных детей?
— Объединяться и дружить. Когда дружат родители, тогда дружат и дети!
Беседовала: Коба Марина
Фотограф: Елена Попова
Студия: InLight
Визаж: Катерина Брехова
Спонсор: сеть книжных магазинов “Буква”
Автор идеи: Юлия Буговская, Ольга Котова
Вкусный партнер: Vinograd_bakery в лице Елены Ляпичевой