Ми поговорили з Компанією Нікель, співвласницею бару Zbirka, студії краси Priton Krasoty і мамою шестимісячної Єви, у якої виявили синдром Веста, про те, у чому суть захворювання, як дорого обходиться його лікування, що робити батькам, які дізналися про цей діагноз у дитини і як можна їм допомогти і підтримати.
Коли ви дізналися про діагноз?
Ми знали, що з дитиною щось не так з 3 місяців, але ні в одній клініці нам не могли сказати що саме. Дитина не посміхався, не грав іграшками, дочка забувала то, чого тільки навчилася. Ми поміняли 8 лікарень, і тільки в останній нам сказали, що це епілепсія.
Ми викликали швидку і відвезли спочатку в одну лікарню (зробити КТ), потім в іншу (класти на стаціонар). На той момент їй було 5,5 місяців. Тобто дитина була в епілептичної активності вже два з половиною місяці, але це було не очевидно для лікарів-неврологів.
В чому суть хвороби?
Синдром Веста – це складна епілепсія, при якій дитина не може розвиватися, а виключно деградує, втрачаючи набуті навички і здібності. Тобто, в 6 місяців Єва не тримає голову, не сміється, не грає, не повзає, не перевертається, і наш великий страх, що вона розучиться смоктати, а потім дихати.
Неможливо чітко сказати, чому виникає ця хвороба. У кого-то з-за травм мозку, у кого-то з-за генетики, обміну речовин, інфекцій під час вагітності і так далі. У нашому випадку проблема в тому, що всі аналізи в нормі, а дитина хвора, і лікування поки не ефективно.
Як діагностувати і лікувати синдром Веста?
Щоб діагностувати синдром Веста, потрібно здати багато аналізів: МРТ, КТ, генетика на эпипанель, обмін речовин, інфекції і багато інших. Всі необхідні аналізи призначає лікар, якщо є підозра на хворобу. Приблизно 30% у нас і 5% у США не діагностуються, тобто явної причини захворювання немає.
Лікують її у всьому світі приблизно однаково. Приймають протисудомні (Сабрил) і гормон (Ксеноктен або Новоктен). Все це підсилюють Депакином чи кето дієтою. Проблема в тому, що жоден з препаратів, крім депакина, в Україні не доступний, тому його купують на чорному ринку, хоча його якість викликає великі сумніви.
Діти Олени Яковлевої: Як це — бути багатодітною прийомною мамою в УкраїніЯк дорого обходиться лікування? Під силу чи воно людям із середнім заробітком?
Я б сказала, з середнім скоріше ні. Сабрил коштує 2000 грн (вистачає на місяць), Синактеном — 1300 грн за одну ампулу (їх потрібно від 10 до 15 на серію лікування). Ось і виходить, що багатьом це недоступно. Тоді дітей лікують просто депакином.
Таке лікування не те щоб не ефективно, але воно затягується на місяці в лікарні, де вечеря в 16:00, а сніданок в 8 ранку. Досі не розумію, як люди з фінансовими проблемами виживають в таких умовах. Це дуже складно.
Що ви відчули, коли дізналися про захворювання? І як змінювалися ваші емоції протягом цього часу?
Коли я тільки дізналася діагноз, у мене була запланована вечірка на вечір того ж дня, що і я, м'яко кажучи, поставилася до цього відсторонено. Мені здавалося, що ця проблема – питання кількох тижнів. Дуже сильно помилялася.
За місяць, що ми намагаємося врятувати дитину, було різне. Від повній впевненості, що все йде за планом, до сліз, тривалістю добу, і проявилися плям на тілі з-за стресу.
«Незважаючи на жорстокість і зрада, діти люблять і чекають рідних батьків»: головне про дитячих будинках в УкраїніЩо б ви порадили батькам, які дізналися про такому чи схожому діагноз у дитини?
Заспокоїтися, дізнатися, що в Україні є варіанти лікування. Всі завжди говорять, що тільки одна лікарня може таке вилікувати, але це не так. Є окремо взяті фахівці, так і відмінна клініка в Чернівцях. Потім потрібно робити всі аналізи як можна швидше, від цього багато залежить.
Не довіряти до кінця. На жаль, Україна країна, де тобі про все потрібно дізнаватися самої. Замовив дизайн – потрібно розбиратися в ньому до тонкощів, приїхав в лікарню – повинен стати, як мінімум, інтерном.
Як можна підтримати батьків і допомогти їм?
Не кажіть, що все буде добре, це дуже сильно дратує. У батьків кожних 30 секунд працює тригер від «Ми прорвемося» до «Хочу здохнути». Якщо хочете допомогти – скиньте грошей на ампули, привезіть теплу смачну їжу, купіть чайник в палату (він всім завжди потрібен), просто відвідайте і розкажіть, що там у зовнішньому світі.
Нагадаємо, раніше ми публікували інтерв'ю з національним директором з розвитку програм СОС Дитячі містечка Дариною Касьянової про головні складнощі усиновлення, спеціальних курсах, повернення дітей назад у дитячий будинок, типажах усиновителів і про те, чи потрібно мотивувати людей до усиновлення. Читай матеріал за посиланням.
Більше цікавих матеріалів читай на Clutch!