А ще про те, що головна мета і підсумок всього – щасливе життя, яке цілком можлива, навіть якщо у твоєї дитини на одну хромосому більше, ніж у інших.
Поспілкувалася: Ангеліна Пархоменко
Як виглядає звичайний день вашої дитини в дитячому садку?
День Аглаї в дитячому садку виглядає точно так само, як і день будь-якої іншої дитини, з тією різницею, що у неї є асистент для того, щоб допомагати взаємодіяти з іншими дітьми, якщо виникають проблеми. Діти з синдромом Дауна часто погано говорять або не говорять зовсім. Асистент виступає як "перекладач" між дитиною і світом, світом і дитиною. Під час занять асистент також адаптує навчальний матеріал. Так це повинно виглядати в ідеалі.
На практиці це виглядає по-різному. Незважаючи на те, що законодавча база для інклюзії є, асистентам і помічникам вихователів платять невеликі гроші, тому часто фахівці недостатньо мотивовані. Буває, Аглая йде в садок, і я знаю, що сьогодні з нею буде тільки вихователь. В принципі мені пощастило, тому що Аглая дуже самостійна дитина. На літо вона пішла в приватний дитячий сад, тому що в державних садах пора відпусток і асистентів немає зовсім. Там вона, умовно, самостійна. Тому день точно такий же: прийшла в садок, поїла, позаймалася, пограла, поспала і потім мама її забрала.
Чому ви вибрали звичайний дитсадок, а не, наприклад, домашнє навчання?
По-перше, дитині потрібне спілкування. Домашнє навчання — це коли з дитиною постійно перебуває мама. Такі випадки бувають, зазвичай, коли дитина потребує цілодобовий професійний догляд. Я можу говорити тільки за свою дочку. Аглаї вдома сидіти нудно і не потрібно. Вона вміє самостійно одягатися, їсти, вміє гратися і спілкуватися, любить гуляти. У неї мало слів, але багато жестів. Вона відмінно взаємодіє з дітьми. Я не розумію, чому їй потрібно перебувати вдома.
По-друге, я теж людина. У мене є життя, у нас сім'я. Я вважаю, що неправильно зациклюватися на потребах однієї дитини, а у мене їх три.
Для себе я спочатку зрозуміла, що якщо моя дитина з якихось причин не зможе влитися в дитячий колектив, я буду шукати інші варіанти. Але такого немає. У мене поки жодного разу не було проблемної ситуації, пов'язаної зі специфікою синдрому.
Вашій доньці подобається ходити в дитсадок? З яким настроєм вона туди приходить?
Це просто неймовірно, але їй дуже подобається ходити в дитсадок, причому, в будь-який! Вона нещодавно почала грати з дітьми. До цього вона була більше налаштована на значущого дорослого, тобто вихователя. Вранці, коли вона відкриває очі, я запитую: "Йдемо в садок?». Вона каже: "Так!». І біжить їсти свій сніданок. Я не пам'ятаю випадку за цей рік, коли вона показала б, що не хоче в садок.
Для мене це здивування, тому що, наприклад, моя середня дитина була зовсім іншою. Він самий звичайний хлопчик. Ну, як, він, звичайно, найкращий у світі! Але у нього немає ніяких діагнозів і він ходив в садок дуже важко, а у Аглаї все навпаки.
Ви задоволені підходом вихователів до Аглаї?
Я буду говорити про державний садок. Вихователі дуже щирі. Десь, можливо, їм не вистачає професіоналізму, тому що, повторююся, професійних викладачів-дефектологів, які хочуть йти в державні садки, дуже мало.
У мене є на цей рахунок своя теорія: на цю роботу йдуть люди з покликанням, вона вимагає високої самовіддачі, відданості. При цьому людина виявляється в умовах, коли платять їй зовсім небагато. Якийсь час вона ігнорує свої потреби, у неї ідея врятувати світ, врятувати дітей. Але у неї теж є своя сім'я і свої потреби. Це такий благодатний грунт для професійного вигорання.
Моя дочка — третя дитина, яка за програмою інклюзії ходить в цей сад, тому вихователі та асистент підготовлені досвідом, і у них немає страхів і тривог. Вони люблять Аглаю, а вона бачить їх і відразу біжить обніматися. Це не те, що можна підробити. Вони її дуже люблять, я це бачу, І я задоволена і вдячна. Але, звичайно, дуже хочеться, щоб в садку був дефектолог і логопед або вони хоча б приходили займатися, а так ми закриваємо ці питання самостійно.
Які відносини у вашої дочки з її ровесниками в групі?
Вони ще зовсім маленькі і у них немає складних взаємин. Діти грають разом, можуть поруч колупатися в піску, пограти в м'яч або покататися на гірці. Я б не назвала це відносинами. Але у Аглаї є подружка — Люся, і коли вони зустрічаються, то обов'язково обіймаються. Через п'ять хвилин вони розбігаються по майданчику, кожен у своїх справах, але ця «фонова ніжність» присутня.
А як реагують батьки на те, що з їхніми дітьми вчиться дитина з синдромом Дауна? Була негативна реакція?
Жодного разу, чесно. Я дуже багато читала про це.в інших мам. Але єдиний випадок, коли я відчула себе погано, стався після пологів. До мене прийшли лікарі, приїжджав генетик, щоб повідомити про діагноз. Зараз, озираючись назад і опустивши всі емоції, я розумію, що це було непрофесійно і досить жорстоко. Я розумію, чому це відбувається, розумію про вигорання у лікарів і що неможливо всім співчувати, але мені було погано і боляче від такого ставлення.
У мене такий підхід: я страшенно пишаюся своєю дитиною, і не роблю їй ніяких знижок. Виховую її, як своїх старших дітей, без особливого ставлення, і, звичайно, не вимагаю його від інших. Не вимагаю її любити і пред'являю світу, як звичайну дитину.
Пам'ятаю, в дитинстві в нашому дворі була дівчинка з синдромом Дауна. Тоді я не розуміла, що з нею не так. Я запам'ятала її як дитину, яка постійно задавала дивні питання і дуже нав'язливо прагнула до спілкування. Я ж дитина пізнього Радянського Союзу, і знаєте, тоді була політика — що це незручно, негарно і недоречно проявляти до таких дітей увагу. Потрібно опустити очі і пробігти далі. Це такий ігнор.
Коли у мене народилася дитина з синдромом Дауна, спливли, звичайно, всі ці страшні картини, а якщо погортати інтернет, то там взагалі... є такі люди – активні хейтери. Коли ми йшли в дитячий сад, я розуміла, що там будуть люди, можливо, з таким же бекграундом. Незважаючи на активну просвітницьку роботу, я розуміла, що людям все одно потрібно пояснювати.
Я написала в групу, що я мама дівчинки з синдромом Дауна і розповіла про синдром: що це і чого не варто боятися, залишила свій номер на випадок, якщо у батьків будуть питання або якісь непорозуміння, щоб вони могли звернутися прямо до мене. У мене ніхто нічого не запитав, і не подивився на мене косо. В садку всі Аглаю люблять, посміхаються, негативу я не відчувала ніякого.
Діти з синдромом Дауна потребують додаткових освітніх послуг, корекційних і розвиваючих програмах. Ви отримуєте достатнє фінансування від держави?
Від держави виплачується допомога по інвалідності, але це абсолютно незначна сума. Оплата всіх занять лягає на плечі батьків. Нещодавно я дізналася, що є можливість оформити щорічну цільову допомогу на реабілітацію, але поки не займалася збором документів. Інші мами, бачу, пишуть, що комусь вистачило фінансування, а комусь відмовляють. Ми займалися з педагогом-дефектологом з 11 місяців до 3-х років.
У 3.5 року Глаша почала займатися з логопедом. Розумієте, всі діти з синдромом Дауна різні. Незважаючи на загальні риси, у кожного своя специфіка – перш за все по здоров'ю. Якщо дитина народжується з більш важкими порушеннями здоров'я, то вартість і тривалість реабілітації збільшується.
У Аглаї, наприклад, був порок серця, який їй прооперували в 9 місяців. Все інше в цілому добре. Але у інших діток є порушення слуху, зору, функцій щитовидної залози, роботи шлунково-кишкового тракту, не кажучи вже про те, що бувають складні пороки серця. Дитина, у якого в перший рік життя було 4 операції, буде повільніше розвиватися і вимагати більше корекційних заходів.
Які у вас плани на школу? Ви схиляєтеся до інклюзивної освіти?
Я не бачу причин, через які Аглая не може ходити в загальноосвітню школу. У неї, думаю, будуть якісь складнощі, особливі потреби, але ми будемо звертатися до професіоналів за допомогою, як робимо це зараз. У дітей з синдромом Дауна провідний патерн розвитку-наслідування, тому для них особливо важливо перебувати в інклюзивному середовищі, щоб засвоювати закони соціальної взаємодії. Звичайно, я буду шукати школу, де Аглаї будуть раді,будуть приділяти їй увагу, а не просто дозволять тихо сидіти за задньою партою. У мого середнього сина в класі 43 людини. Зрозуміло, що такі умови для Глаші не підходять.
У вас є якісь плани на навчання після школи?
Я роблю все, щоб Аглая досягла максимуму того, що вона може досягти. Але у мене немає ілюзії, що дитину з синдромом Дауна можна вивести в повну норму. Я вважаю, ця ілюзія небезпечна і для себе я її відразу відкинула, тому що це шлях до розчарування. Я прийняла свою дочку і мені просто хочеться, щоб вона прожила щасливе життя. Ми будемо розвивати її сильні сторони: вона явно музична і ритмічна. Сподіваюся, восени віддамо її на танці і музику.
Зараз Аглаї 4 роки, і вона вже допомагає мені розвішувати білизну, повністю знає послідовність: як дістати з машинки, куди віднести, як розвісити. Вона може самостійно почистити зуби, одягнутися, сама грає зі своєю іграшковою кухнею і запам'ятовує якісь послідовності. Я думаю, в майбутньому вона точно зможе виконувати нескладну допошню роботу, для того щоб відчувати себе потрібною і отримувати від світу симетричну відповідь у вигляді грошей.
В європейських країнах люди з синдромом Дауна давно працюють в супермаркетах, будинках престарілих, з дітками (тому що вони самі відкриті і добрі, як діти). Впевнена, є ще позитивні приклади успішної реалізації сонячних людей, які просто не афішують. Згодом, коли ти прийняв факт в життя, потреба говорити про це зменшується. Це така даність,до якої ти звик.
Що ви відчуваєте, коли думаєте про майбутнє Аглаї? Відчуваєте спокій і впевненість, що все облаштовано для її життя?
Це складне питання. Кожна мати переживає за свою дитину, а для матері дитини з інвалідністю – це думка, яка не дає спати ночами. Коли Аглая підросте, для мене стане пріоритетною тема підтримуваного проживання. Це вже реалізовано в Європі. Там люди з особливостями можуть жити окремо, але в супроводі працівників соціальних служб.
Тобто вони регулярно приходять і допомагають вирішувати побутові питання, якщо щось не виходить. В Україні вже є піонери, які організовують цей формат приватно. Я дуже сподіваюся, що вони знайдуть підтримку з боку держави і у нас теж з'являться такі гуртожитки.
Нещодавно я прочитала статтю якогось російського видання. Там журналісти впровадилися під виглядом пацієнтів в психоневрологічні інтернати і писали, що в них відбувається. Я ридала три дні. Навіть уявити собі не можу, що можна так якісно зруйнувати особистість людини, помістивши його в такі умови – просто принизливі, деструктивні, убогі і реально страшні. Я дуже сподіваюся, що до моменту, коли Аглаша виросте, таких інституцій вже не буде.
Крім того, у мене є два старших сина, які дуже люблять Аглаю. Старшому 19 років, середньому – 10. Я говорю з ними про те, що Аглая – це людина, яка весь час потребуватиме їх допомоги: «Зі свого боку, ми з татом робимо максимум, щоб вона була самостійною. Проте Аглая з вами на все життя". Вони приймають це без всяких "але", тому я сподіваюся, що до моменту свого дорослішання Аглаша буде захищена з усіх боків. Ми над цим працюємо.
Потрібно, по-перше, працювати з дитиною, щоб вона росла самостійною, наскільки це можливо. По-друге – це робота суспільства. Я думаю, коли люди звикнуть бачити на вулицях дітей з синдромом Дауна, ДЦП та іншими проблемами, вони звикнуть, що наше суспільство складається не з однакових людей. Дуже просто приймати і любити здорових, красивих і рівненьких, але життя влаштоване дещо по-іншому. Якщо мислити широко: стати людиною з інвалідністю може кожен з нас. Ми це не контролюємо. Хочеться, щоб все це розуміли (в тому числі люди, які пишуть, що діти і дорослі люди з інвалідністю — це баласт).
Люди тому і живуть разом, в суспільстві, а не кожен на своєму розрізненому хуторі, тому що кожному потрібна підтримка. Необхідно відчувати себе частиною єдиного організму, давати і отримувати допомогу.